Chi, come me, soffre di asma cronico, impara presto a vivere facendo attenzione a piccoli particolari: sai che non potrai correre per raggiungere il bus se sei in ritardo, sai che non potrai ridere a crepapelle senza sentire un piccolo sibilo insinuarsi nei tuoi polmoni, sai che devi avere sempre il tuo puff in borsa (e in ufficio, e in macchina, e sul comodino), sai che devi prestare attenzione ai segnali del tuo corpo.

Perché sicuramente, se con gli anni vivere con l’asma è stato sempre più possibile, chi ne soffre è comunque un attore attivo di questa malattia: deve imparare a conviverci, a gestirla e a prevenirla.

Io ho iniziato a soffrire di asma a 4 anni, quindi praticamente ne soffro da tutta la vita: dapprima per cause allergiche, poi cronico. Non posso dire che mi abbia impedito di avere una buona qualità di vita, ma sicuramente è una malattia a cui ho dovuto prestare molte energie e attenzioni, soprattutto in momenti particolari della mia vita. In gravidanza, ad esempio, in cui cercavo di non prendere medicine e passavo intere nottate seduta sul divano a cercare di prendere sonno, senza riuscire a respirare.

Una crisi di asma è un momento terrificante, per chi la vive. Si resta completamente lucidi mentre si cerca di fare arrivare aria ai polmoni, e ogni inspirazione è in pratica un mero movimento muscolare che non permette il passaggio di un filo di aria. Più volte mi è capitato di pensare che sarei morta, e che sarei morta ‘da viva’, pienamente cosciente di ciò che mi stava accadendo, senza poter fare nulla in quel momento – se non sperare di cavarmela di nuovo.

Con gli anni, tuttavia, la medicina ha fatto passi da gigante: io sono passata da una infanzia a zero soluzioni, ai vaccini, fino al cortisone tutti i giorni, o all’aerosol mattina e sera – ad una situazione di normalità.
Due anni fa, infatti, davvero disperata, ho consultato privatamente un medico diverso da quelli che avevo già sentito, perché la mia qualità di vita si era drasticamente abbassata: ormai completamente dipendente dal cortisone e dai puff, non ero più in grado di fare le scale e nemmeno di ridere di gusto, avevo male ovunque a causa delle medicine e vivevo in uno stato di dolore cronico e di asfissia continua. Pensavo realmente che non ci fosse una soluzione.

Così ho deciso di rimettermi in movimento e cercare altri pareri, e per fortuna li ho trovati.
Con il passare degli anni, infatti, sono state trovate cure sempre più efficaci per l’asma cronico, che possono davvero migliorare la vita delle persone. Io ho iniziato ad assumere mattina e sera due puff di un nuovo farmaco, un cortisonico a lento rilascio, e dopo due giorni ho potuto sospendere completamente il cortisone, gli aerosol, gli altri farmaci.
Sono passata dalla condizione di malata in fase acuta perenne, a malata in fase cronica latente – se così possiamo definire la mia situazione.

Adesso sono due anni che non prendo altro cortisone, non so nemmeno dove ho messo l’aerosol, posso fare le scale senza farmi un puff prima e dopo, posso ridere senza preoccuparmi delle conseguenze.

Da bambina mia mamma mi faceva andare al mare da Giugno a Settembre, perché diceva che il mare mi avrebbe fatto bene, ma nonostante l’aria ricca di iodio (così, diceva), non c’è stato mai un vero miglioramento: ho dovuto aspettare una trentina di anni che la medicina stessa fosse pronta a inventare nuove soluzioni.

Oggi, per fortuna, per chi nasce asmatico, ci sono tante soluzioni in più, e tante ricchezze: certo, inizialmente se avete un figlio asmatico la sua e la vostra vita non saranno semplici, ma ora sapete che nella maggior parte dei casi la malattia può essere tenuta a bada, e che esistono delle cure preventive, e dei sistemi sempre più efficaci.
Al posto delle vacanze al mare, vi invito a dare uno sguardo all’Istituto Pio XII situato a Misurina, in Veneto, immerso nelle Dolomiti e inerpicato a oltre 1700 metri di altezza: si tratta di un centro per la cura e la riabilitazione dell’asma infantile, ed è convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale, e permette alle famiglie di iniziare dei percorsi di cura personalizzati per tenere sotto controllo questa malattia (e altre malattie respiratorie).

La cosa bella è che, oltre alle cure, offre ospitalità ai bambini e ragazzi insieme alla propria famiglia, perché – vi assicuro – l’asma è una patologia che coinvolge tutti: non solo la vita del malato, ma anche di chi vive con lui, e deve preoccuparsi delle crisi, trovare i farmaci nel momento acuto, o – più tristemente – stare a guardare mentre tu hai smesso di respirare, e stringerti la mano sperando che anche stavolta ce la farai.

Dalla parte dei ragazzi, una cura mirata e tempestiva può anticipare il benessere dei figli: per esempio può permettere loro di eccellere anche nello sport, che ai miei tempi era praticamente precluso agli asmatici, e invece oggi è parte della terapia stessa. Si pensa che un bambino asmatico non possa fare sport, ma non è vero:

“Per un bambino o un ragazzo asmatico praticare uno sport non è solo una ginnastica polmonare, – avverte la Dr.ssa Alberta Xodo, Psicologa e psicoterapeuta al “Pio XII”; – significa anche saper gestire la dinamica di uno spogliatoio, saper vincere e perdere, acquisire competenze sociali, fare gruppo, fare squadra. Non fare tutto questo mette il bambino escluso da un’attività sportiva di squadra a rischio di disturbi depressivi”.

I bambini e ragazzi asmatici possono praticare sport con regolarità, purché ovviamente si prendano alcune precauzioni:

• fare un buon riscaldamento muscolare prima di iniziare l’attività sportiva, per evitare sforzi improvvisi ‘a freddo’;
• imparare a respirare con il naso, in modo che l’aria respirata sia purificata, riscaldata e umidificata dall’organismo stesso;
• scegliere lo sport in base alla gravità dell’asma: per esempio il nuoto, che è ben tollerato e aumenta la capacità polmonare dei ragazzi, ma anche sport come canoa, sci di fondo, danza, arti marziali, pallavolo, basket…

 “A Misurina, all’Istituto “Pio XII” Onlus, curiamo i bambini con asma anche così, – ricorda il Dr. Boccaccino: – nel periodo estivo quando il tempo e migliore e i ragazzi sono liberi da scuola, si tengono delle vere e proprie ‘mini-olimpiadi’, con giochi e attività sportive di gruppo gestiti dagli educatori”.

Dalla parte dei genitori, posso solo immaginare la preoccupazione: da neonati i bambini che soffrono di patologie respiratorie sono totalmente inermi, e doverli accudire ci spezza il cuore. Da grandi, la cura è un percorso condiviso.

Bisogna sempre trovare un equilibrio tra la propria preoccupazione e le normali richieste di vita di un bambino e un ragazzo: trovare un equilibrio che permetta ai ragazzi di imparare ad autoregolarsi e a conoscere il proprio corpo, senza eccessive proibizioni, ma condividendo le esigenze di sicurezza e di cura.
E’ indispensabile che i genitori partecipino alla terapia, e che ovviamente imparino a capire i segnali e a dosare le terapie, ma è anche importante che i bambini imparino a gestire l’asma in autonomia, che conoscano le terapie stesse, e che sappiano cavarsela ‘da soli’ nei confronti di una malattia con cui necessariamente dovranno imparare a convivere.

Non facciamone dunque una tragedia, non deprimiamoci, non smettiamo di credere in una vita migliore possibile: noi non siamo la nostra malattia, e la nostra malattia non ci definisce. Dobbiamo trovare un centro professionale per la cura dell’asma, a cui affidarci, con cui fare un percorso di vita e di cura, con cui eventualmente imparare a gestire le crisi – e anche lo stress della malattia.

Dobbiamo soltanto trovare il percorso di cure giusto per noi, e – io ne sono la prova – anche a distanza di anni, la vita può di nuovo tornare alla qualità alta che tutti desideriamo.