Piccoli Grandi Cuori

Pubblicato il 28 febbraio 2012 da • Ultima revisione: 20 marzo 2015

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Piccoli Grandi Cuori Onlus nasce a Bologna nel 1997 fondata da genitori e volontari uniti dal comune obiettivo di aiutare le famiglie ed i bambini portatori di cardiopatie congenite ricoverati nel reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva del Policlinico Universitario S. Orsola-Malpighi a Bologna, e con la finalità di garantire loro un futuro migliore tutelandone i diritti di assistenza, di integrazione scolastica, sociale e lavorativa.

Oggi, a seguito della eccellente competenza sviluppata dal personale medico, infermieristico, sanitario dei due reparti del Policlinico, e come diretta conseguenza della crescita dei bambini di ieri, Piccoli Grandi Cuori si occupa del paziente con cardiopatia congenita in generale e nell’arco della sua intera vita: da neonato a bambino, da adolescente ad adulto.

Piccoli Grandi Cuori raccoglie circa 700 associati provenienti da tutta la regione Emilia Romagna e da altre parti d’Italia e vive di fondi raccolti dal tesseramento, da donazioni, dagli introiti di feste, spettacoli e banchetti organizzati a scopo benefico. La vita dell’associazione è scandita da incontri periodici del direttivo, dall’assemblea annuale dei soci e dagli aggiornamenti periodici.

Io ho conosciuto i Piccoli Grandi Cuori Onlus grazie a Mirella Cerato, che ha inventato le carte tematiche Parolè per il suo bimbo, nel periodo in cui purtroppo stavano in ospedale e lei aveva bisogno di trovare un nuovo modo di comunicare con lui durante la malattia.

Poi succede che la vita ha delle circonvoluzioni strane, e durante le selezioni per i colloqui qui alla NexNova (ehi, fa uno strano effetto, dirlo, vero?) ho conosciuto Simona Canaletti, un’altra mamma con una storia personale legata a Piccoli Grandi Cuori Onlus, la quale mi ha regalato questo guestpost molto commovente che io oggi regalo a voi.

Ecco come Simona presenta l’associazione:
Ci lega, in questa opera di volontariato, l’entusiasmo e la certezza che le capacità di ognuno di noi, messe al servizio di tutti, e la forza di tanti individui insieme, producono un’energia positiva in grado di trasformare lo sconforto in coraggio, la solitudine e la paura in speranza.

La missione di Piccoli Grandi Cuori è garantire alle persone affette da cardiopatie congenite una buona qualità della vita supportandole dal momento della diagnosi alla permanenza in ospedale, dal rientro a casa dopo le cure ospedaliere al rientro nella società: in famiglia, a scuola, al lavoro, ecc.

Ci occupiamo quindi di neonati, bambini, adolescenti e dell’assistenza diretta alle loro famiglie, così come degli adulti portatori di cardiopatie congenite che vengono ricoverati presso le Unità Operative di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva del Policlinico Universitario S. Orsola-Malpighi di Bologna.

Dal 1997 operiamo per l’assistenza, la tutela e la promozione della salute dei pazienti portatori di cardiopatie congenite attraverso:
– il sostegno ai pazienti: in reparto e fuori dal reparto alle famiglie e ai pazienti associati a Piccoli Grandi Cuori
– il sostegno ai reparti di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva del Policlinico Universitario S. Orsola-Malpighi di Bologna
– il sostegno a bambini provenienti da paesi disagiati
– attività di divulgazione e informazione
– l’organizzazione di eventi e attività per la raccolta di fondi e donazioni
– la promozione della salute e del benessere psicofisico in generale e dei portatori di cardiopatie congenite.

Il 14 Febbraio scorso Piccoli Grandi Cuori Onlus ha organizzato una raccolta fondi, ma possiamo ancora contribuire. Possiamo, ad esempio, diventare soci sostenitori versando una quota annuale di appena 10eur, oppure acquistare le Carte Parolè di Matercarte: Mirella versa il 10% del suo ricavato all’Associazione Piccoli Grandi Cuori, di cui lei stessa è volontaria.
Infine, possiamo semplicemente divulgare la notizia gratis, anche senza acquistare nulla, per dire alle famiglie che esiste questa realtà, e che qui possono trovare conforto durante la malattia.

IMMAGINI

Immagini per mesi come sarà il volto di tuo figlio, a chi somiglierà, se prenderà gli occhi chiari della nonna o il tuoi nocciola scuro, se avrà un lato ombroso del carattere proprio come te o se avrà le tue lentiggini o le gambe lunghe di papà.
Immagini tutti i suoi primi momenti, tutte le prime volte: la prima poppata al seno, il primo sorriso, il primo abbraccio, la prima volta che ti chiama mamma, la prima volta che ti si addormenta in braccio, le corse al parco, la prima volta che vedrà il mare.
Immagini di pettinargli i capelli e dal momento che ti dicono che è femmina cominci ad entrare in un mondo di sfumature rosa, di animaletti buffi e paffuti, di tessuti pieni di gatti e pesciolini e fiori, e la vedi correre con i suoi codini ricci con i fermagli a forma di farfalla, corre con un passo insicuro e un po’ goffo, tutta un sorriso con gli occhi che ridono prima di qualsiasi pensiero.
Non immagini che qualcuno all’improvviso ti dia un pugno nello stomaco dicendoti che però tua figlia nascerà malata, con una cardiopatia congenita, operabile sì, ma con dei rischi, e non immagini certo che da quel momento fino alla nascita ogni tuo pensiero felice sarà fatto a pezzi da quel mostro che ti hanno disegnato sulla carta e che ha preso la forma di un cuore imperfetto.
Non devi pensare, mi dico, non ci devi pensare, mi ripeto allo specchio mentre mi carezzo la pancia che ormai fatica ad uscire dalla porta della doccia. Tutti i miei progetti, i nostri desideri, tutto un punto interrogativo al quale non possiamo dare risposta: vivrai?
Il tempo che passa tra la morfologica e il tuo cesareo non è solo terribilmente lento, è sadico, è patetico, svogliato e incosciente.
Al reparto di cardiochirurgia pediatrica dell’ospedale mi hanno dato un numero di telefono, è di un’associazione che aiuta i familiari in casi come il tuo, lo rigiro tra le mani quasi fosse un pezzo di brace. Prendo il telefono, faccio il numero, riaggancio. Prendo il telefono e faccio di nuovo il numero poi schianto il telefono per terra con un urlo che mi stacca le corde vocali.
Non riesco più a piangere, rimetto le batterie nel telefono con le mani che non collaborano e fanno cadere le pile. Poi inizia la telefonata e da qui la tua storia, piccola Emma, prende una luce diversa, comincia a tornare un calore che sa di speranza e che non riuscivo più a sentire da mesi.
Un’altra mamma risponde dall’altra parte del microfono e mi racconta la sua storia senza fare troppe domande, mi dà il tempo di digerire le parole, di separare i singhiozzi che si sciolgono a poco a poco e di staccarmi da quel muro dietro il quale mi ero nascosta.
Poi arrivi tu, che decidi di nascere con un calcio poderoso nella pancia: mi rompi le acque e come il fiume mi che scorre tra le gambe tutto scivola in momenti che non riesco più ad ordinare nella mente fatti di flebo, aghi, dottori che corrono e luci negli occhi.
Poi ti vedo, solo per un istante: sei brutta, hai un gran naso e sei grigiastra con tanti capelli neri, urli come un guerriero e hai le mani tra i capelli, sembri la versione isterica dell’urlo di Munch, ma sei anche la meraviglia e il miracolo. Non potrei amarti di più, perfetta o imperfetta che tu sia.
Oggi la cicatrice che porti sul petto non mi spaventa più così tanto, a volte mi fa più paura l’ignoranza della gente o le domande stupide che per fortuna ormai feriscono solo le mie orecchie.
Oggi sei come ti immaginavo all’inizio di tutto, quando stringevo in mano lo stick delle urine e la lineetta rosa si faceva sempre più scura, delineando da quella linea in poi che la mia vita, la nostra vita, sarebbe stata diversamente meravigliosa.

Simona Canaletti, mamma di Emma



Commenti

13 Commenti per “Piccoli Grandi Cuori”
  1. Non conoscevo questa associazione, la testimonianza di Simona ed Emma è straordinaria e molto potente, piena di messaggi forti e positivi. Non finisce mai di stupirmi la grande determinazione ed il coraggio che l’amore di mamme di figli “imperfetti” fa nascere e fluire. Si sente, trapela dalle parole anche se scritte, ed in qualche modo giunge e si fa avvertire, anche da chi non ne è colpito. Grazie per questo bellissimo racconto.
    Michela

  2. Ciao Barbara,
    grazie per averci fatto conoscere questa realtà.
    Ti scrivo perchè al Mondo Creativo ho scoperto un’altra associazione, sempre della tua zona,l’AGEOP ed ho comprato un loro libricino.
    Ora non ti sto a raccontare tutto, ma tra una mail e l’altra, si sono offerti di regalare un libricino (tra l’altro vermante molto carino!!)ai miei lettori, quindi venerdì prossimo partirà il mio primo giveaway proprio con la speranza di poter far conoscere questa associazione anche a chi non è di Bologna!
    SCusa se mi sono dilungata, non voglio fare pubblicità , sono solo contenta che i nostri blog vengano usati per scopi positivi come questi!!!
    Un abbraccio
    Laura

  3. Aganfa

    simona, mi rivolgo a te da mamma. una diversamente mamma. con tanti sogni, tanti progetti, tante immagini.
    patologie diverse, stati d’animo ugali, identici. capisco perfettamente il significato intrinseco di ogni tua parola. quella lettera la potrei avere scritta io, tanto mi rappresenta.
    emma ha una marcia in più. quella che le ha dato la sua mamma.

  4. Simona Canaletti

    mi rileggo e piango… grazie dei vostri commenti, mi riempiono davvero tanto, spero che tante mamme leggano questa piccola storia e spero che tante altre possano trovare chi, come me, mi ha aiutato a superare e a capire che noi siamo fiori d’acciaio, siamo delle leonesse e non ci facciamo abbattere. Imparare dal dolore è una lezione che ci rende più umili di fronte alla vita e ci fa capire a cosa dare valore nel tempo che ci viene dato, il tempo presente, che troppo spesso dimentichiamo di abitare. Grazie e se potete fate passaparola per i Piccoli Grandi Cuori, che è speranza per tanti bambini. Simona

  5. Simona Canaletti

    …dimenticavo con l’emozione della mia prima volta…grazie a mammafelice per questo spazio e grazie mille a barbara per avermi dato la ‘parola’ e se qualche mamma fosse in difficoltà o volesse maggiori info chiedete a barbara il mio contatto. Ciao a tutte e grazie ancora, ci rileggiamo su mammafelice, presto. Simona


  6. grazie!
    A Simona, per questo racconto di cuore e a Barbara, per averle dato voce.

    La vita può essere “diversamente meravigliosa”, io lo so e sorrido nel leggere questa storia.
    La cicatrice sul petto del mio Killò è come la croce che indica il tesoro sulla mappa dei pirati: è lì che bisogna dare qualche bacio in più. Ci sono medici, chirurghi (cardiologi, infermiere, oss….) che hanno fatto in modo che il mio bambino e tanti bambini si possano godere la vita.
    Le associazioni belle come questa fanno in modo che anche i genitori si godano la vita, e danno aiuto, conforto, sostegno. Per non sentirsi soli, per non sentirsi diversi.
    grazie

  7. nancy

    grazie Simona per averci regalato un pò della tua vita……..

  8. elisabetta

    La prima volta che ho dato da mangiare alla piccola Emma, tra fili e monitor, a metà biberon mi ributtò tutto fuori violentemente.
    Mi scendevano le lacrime, mi sentivo in colpa e stupida, a quarant’anni suonati avevo aperto solo scatolette per i gatti…arrivò in mio soccorso un infermiere, ma forse un angelo sotto mentite spoglie, che con infinita pazienza e dolcezza mi insegnò ad ascoltare il latte che scendeva in quel piccolo e martoriato corpicino che era la mia prima, adorata nipote.
    Lo guardai con ammirazione e riconoscenza, e capii che Emma lì era al sicuro, che eravamo fortunati ad avere trovato un’intero reparto di medici ed infermieri che facevano il loro lavoro con una passione ed una dedizione mai incontrate prima.
    E grazie anche all’associazione dei Piccoli Grandi Cuori, che ci ha aiutato a superare i momenti difficili, le mille domande, i dubbi.

    p.s. E’ vero, quando è nata la nostra Emma sembrava un pugile suonato, oggi è una stella luminosa, bionda con gli occhi azzurri, vivace e intelligente ma soprattutto tenace e determinata come solo sono i bambini che hanno lottato per venire e restare in questo mondo ostile.

    • Simona Canaletti

      grazie zia tetta…poi però sei diventata una superzia l’unico neo l’avergli insegnato la storia del partigiano-bellaciao troppo presto xché ancora adesso è un po’ confusa e lei il toast col ‘partigiano’ non lo mangia più…eh eheh

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