[Guest Post] Per amor di Dio non fate che la mia morte non serva a nulla, combattete la leucemia

Pubblicato il 22 gennaio 2010 da • Ultima revisione: 20 agosto 2012

tipizzazione midollo

Succede che un giorno vedi un nuovo blog, ci clicchi sopra e finisci dentro un mondo. Così inizia questa storia, per me.

Sono entrata in un mondo di persone incredibili, che da anni combattono le battaglie di tutti noi, senza che noi in fondo ce ne accorgiamo.
In fondo succede sempre così: si pensa alla malattia solo quando capita a noi. Per il resto del tempo, si affida questa battaglia della vita a chi lavora per noi dietro le quinte.

In questo caso, parlo dei volontari dell’ADMO, Associazione Donatori Midollo Osseo.
Parlo di Raffaella, una ragazza che ammiro molto e che da anni si impegna attivamente  per l’ADMO “Rossano Bella” Regione Piemonte ONLUS.

Così oggi, grazie al suo guest post, vorrei celebrare con voi la nostra salute, ringraziare per la vita che abbiamo, ringraziare di essere sani. E vorrei che insieme a me prenotaste il prelievo del sangue per la tipizzazione, per aiutare le persone che sono affette da leucemia. Io lo farò.

La tipizzazione avviene in modo veloce e semplice, e non è affatto invasiva: la cosa migliore da fare è rivolgersi alla propria Admo regionale, recapiti sul sito www.admo.it, per conoscere i centri abilitati. Bisogna poi telefonare al Centro ospedaliero e prenotarsi per gli esami di controllo ed il prelievo.
Si tratta infatti di un semplicissimo prelievo di sangue. Semplicissimo.

E se non siete convinti, prima di prendere la vostra decisione definitiva, leggete questo Guest Post di Raffaella, e leggete questa lettera, da cui ho preso il titolo dell’articolo che state leggendo: Tutto comincia così… il testamento di Rossano.

Tutto comincia così…

A diciassette anni la mia vita è stata rivoluzionata dall’incontro con una terribile malattia: la leucemia. Non ne sono stata colpita in prima persona: mio cugino Rossano, allora diciannovenne, in licenza dal servizio militare scoprì per caso di esserne stato colpito. Eravamo come fratelli, io un po’ lo odiavo perché mi prendeva in giro, ma poi uscivamo sempre insieme… mamma mi lasciava andare in discoteca perché c’era Rossano.

Poi un banale incidente d’auto, controlli di routine al pronto soccorso e un terribile responso. Quel giorno ricordo di aver improvvisamente visto tutto buio intorno a me, perché anche se non la conoscevo da vicino, addirittura la parola mi faceva paura: leucemia mieloide acuta.

Di fatto si tratta di un tumore e come tale deve essere trattato: chemioterapia e tutti gli effetti collaterali di rito come perdita dei capelli, vomito, rischio di sterilità. Ma a confronto del valore della vita, tutto si affronta. C’è poi una via d’uscita, una piccola porticina: il trapianto di midollo osseo. Ed è ciò che fu subito proposto a Rossano.

Il midollo osseo è quel tessuto che si trova in alcune ossa (bacino, sterno) e che produce il nostro sangue. Non ha nulla a che vedere con il midollo spinale, che si trova invece nella spina dorsale.

Il trapianto è in realtà un semplice prelievo, con puntura nell’osso del bacino (in anestesia naturalmente!), di una sacca di cellule staminali midollari, che viene trasfusa in vena come per il sangue, per sostituire le cellule malate con quelle sane. Può essere un auto-trapianto, un trapianto da fratello, o da un non consanguineo.

Mio cugino Rossano fece più di un auto-trapianto ma la malattia non se ne andava. Si prospettava allora la necessità di trovare per lui un donatore di midollo osseo, ma il grosso problema era la compatibilità. La prima ad essere controllata fu la sorella: la probabilità di essere compatibili con i propri fratelli è una su quattro, ma la risposta fu negativa, Cristina non era geneticamente identica a suo fratello.
Noi tutti cugini chiedemmo di fare il test, la cosiddetta “tipizzazione tissutale”, ma per i parenti la compatibilità si avvicina a quella dei non consanguinei, un numero da capogiro, cioè una su centomila.

All’epoca esistevano già nel mondo alcuni Registri di donatori volontari di midollo osseo. Il più grande era a Londra, dove il miliardario Nolan (quello dei caschi, per intenderci) aveva fatto tipizzare oltre venticinquemila persone per cercare un donatore compatibile per suo figlio. Il bambino non ce la fece ma il Registro rimase a disposizione di chiunque ne avesse avuto bisogno. I medici cercarono fra quei venticinquemila un donatore compatibile con Rossano, tuttavia per le numerose richieste provenienti da tutto il mondo, il Registro era in ritardo di otto settimane con le analisi. Era luglio del 1989. A fine settembre i valori ematici di Rossano non lasciavano spazio a dubbi: la leucemia stava di nuovo avendo il soppravvento. Con una disperata lucidità quel ragazzo di vent’anni non ancora compiuti, si chiuse nella sua stanza e prese carta e penna. La sua lettera è il testamento di un condannato a morte che sa esattamente ciò che gli sta succedendo. Conclude con queste parole:” Non fate che la mia morte non serva a nulla, combattete la leucemia”. La sigilla e me la consegna di nascosto, il 5 di ottobre. Abbracciandomi mi dice: “Aprila solo se non torno dall’ospedale”. E stata l’ultima volta che l’ho visto in vita.

Quattro giorni dopo arrivò la notizia che Rossano aveva perso la sua battaglia. Col fiato sospeso e il groppo in gola aprii quella busta, ma dopo averla letta capii che non era destinata solo a me e la consegnai ai miei zii. Da essa, nel giro di pochi mesi nacque un’associazione di volontariato per la promozione del dono del midollo osseo, quella che oggi si chiama ADMO “Rossano Bella” Regione Piemonte ONLUS. La famiglia, gli amici, e in particolare il papà di Rossano, che in questi anni è stato e continua ad essere il traino dell’Associazione, hanno potuto trasformare, grazie a quel testamento, la loro disperazione in Amore, una forza pura e altruista, con l’unico scopo di salvare coloro “che ancora stavano soffrendo”.

Contemporaneamente un altro padre che aveva perso il figlio di sette anni fondava l’ADMO in Lombardia. Nei mesi successivi altri padri, madri e amici di malati hanno fatto nascere ADMO in tutta Italia. Pioniera fu anche la Sardegna, dove l’associazione esisteva già perché con il trapianto di midollo osseo si curano anche le thalassemie.

Il Registro Italiano dei potenziali donatori di midollo osseo, che nel 1989 contava poco più di duecento iscritti, ha oggi 330 mila donatori, tutti volontari e anonimi, a disposizione per chiunque possa avere necessità di una donazione di cellule staminali midollari. Tra di essi più di duemila ogni anno giungono alla donazione vera e propria.

Data la bassissima probabilità di compatibilità di cui parlavo prima, più si è meglio è: un malato su due non trova ancora il suo donatore identico.
Diventare donatori è piuttosto semplice: presso l’ospedale si esegue l’esame chiamato “tipizzazione tissutale” su un campione di sangue e i risultati sono inseriti nel Registro. Se un giorno in qualsiasi parte del mondo una persona ha bisogno di un trapianto il donatore compatibile verrà chiamato ad effettuare la sua donazione di sangue midollare (o di cellule staminali midollari che possono essere prelevate anche dal braccio, come per una normale donazione di sangue). L’unico fatto che complica piuttosto le cose è che per iscriversi bisogna avere un’età compresa tra 18 e 40 anni e godere di buona salute (con le stesse caratteristiche di idoneità valide per la donazione di sangue). Va detto che un’altra fonte di cellule adatte al trapianto proviene dal cordone ombelicale, che può essere donato, quando ricorrono tutte le condizioni, al momento del parto.

Rossano non ce l’ha fatta, ma ci sono sempre più persone purtroppo che si trovano nelle sue condizioni e fra loro anche molti bambini. Donare è un gesto che non costa nulla ma può salvare una vita umana: pensateci!



Commenti

22 Commenti per “[Guest Post] Per amor di Dio non fate che la mia morte non serva a nulla, combattete la leucemia”
  1. fiocco72

    Questa malattia mi ha toccato da vicino, un mio carissimo amico ne è stato colpito anni fa, ma è stato più fortunato di Rossano, infatti avendo molti fratelli e sorelle, ha trovato il midollo compatibile nella sorella…Lui è una persona fantastica, sempre allegro e sorridente anche durante la malattia…Io dono il sangue da anni e ora mi informerò anche per quello che avete scritto!!!

  2. ok, io ora non so bene cosa sto scrivendo perchè non vedo il monitor
    dico solo che “purtroppo” se non ci fossero i volontari che portano avanti le “battaglie” spesso e volentieri non si farebbe nulla e questa è una triste realtà…inoltre, a volte anche chi vuole fare qualcosa ha il problema dell’ostruzionismo, come la mia amica, che ha chiesto di poter donare il cordone ombelicale della sua bimba (ha fatto la richiesta per tempo ecc.) e subito dopo il parto l’infermiera, che era a fine turno e non aveva voglia di perder tempo con la procedura, ha fatto finta di niente e la mia amica che era distrutta (dopo giorni si è scoperto che aveva un’emorragia interna) non è riuscita ad imporsi.
    mi ha detto però che stavolta (la sua seconda bimba nascerà ad aprile) farà il diavolo a quattro. :argh:
    intanto io mi organizzerò per fare il prelievo nel più breve tempo possibile.
    un abbraccio forte a tutti quelli che stanno vivendo delle brutte situazioni
    ele

    • ciao Galadriel, due righe sul cordone mi sono sentita di aggiungerle perchè siamo su un sito di mamme, ma la situazione è un po’ particolare. Anche io per i miei due figli non ho potuto donarlo, in quanto ci sono condizioni ben precise per farlo. L’ADMO non gestisce più questa parte, l’associazione che segue la donazione del cordone ombelicale si chiama ADISCO, è quindi a loro che ci si può rivolgere per avere tutte le informazioni. Per fare breve una storia lunga dico solo, semplificando estremamente le cose, che la banca dei cordoni ha una capienza limitata quindi quando è piena non raccolgono, e che per prelevare il sangue cordonale servono due persone specializzate che fanno solo quello: non ci possono essere a tutte le ore e non in tutti gli ospedali ci sono. In sostanza, il cordone è un prodotto di scarto che la mamma può autorizzare a raccgliere, ma sono i medici a decidere se procedere o meno.

      • è vero, hai ragione, la procedura non è affatto semplice, ma ti assicuro che la mia amica aveva già fatto la rihiesta e aveva preso accordi e anche in quel momento sarebbe stato possibile, il motivo del “rifiuto” è quello perché l’abbiamo saputo per varie conoscenze all’interno dell’ospedale, ma tanto in quell’ospedale è veramente uno schifo,la mia amica aveva un’emorragia interna e nessuno la guardava neanche, se non fosse stato per il marito avvocato che ha cominciato ad urlare e a minacciare querele lei ora sarebbe morta
        ele

  3. Grazie per questo bellissimo post. Spesso dimentichiamo quanto siamo fortunati…

  4. Ciao,
    continuo a leggerti, anche se raramente commento.
    questo post mi ha fatto piangere…sono particolarmente sensibile a ciò che vi è scritto. mia mamma ha una leucemia, una forma rara e poco conosciuta, combatte la sua battaglia da 4 anni, per lei non si parla di trapianto, la sua età e le sue condizioni non lo permettono: ha subito tante di quelle chemio che non sto a dirti, ora non farà più neanche quelle, perchè ormai non fanno più effetto: vive di trasfusioni e di speranza. Io purtroppo ho una malattia ronica che non mi permette di essere donatrice, ne’ di sangue ne’ di midollo, altrimenti lo farei con tutto il cuore, ho toccato con mano quanto tutto ciò sia importante. grazie di aver scritto questo post, più donatori ci sono, anche di sangue, più speranza si può donare!

  5. Mio marito ha fatto la tipizzazione già 15 anni fa, mentre io ero incinta di Saretta, volevo farla anch’io, ma con i farmaci che prendo me l’hanno sconsigliato. E’ una cosa semplicissima, come fare le solite analisi del sangue, fatelo tutti, così sarà più facile trovare donatori!!!!

  6. Sono già donatrice di sangue da parecchi anni ed era da tanto che volevo fare anche questo e oggi, grazie a questo post, ho chiamato l’associazione e chiesto informazioni su come procedere per la tipizzazione…
    Grazie per la “spintarella”…

  7. quattro anni fa volva in cielo gabriel, diciassetteenne figlio (destino bastardo) di un famoso oncologo di Bari. La malattia lo ha consumato per 11 lunghi mesi…mesi di speranza, di preghiere e di sensibilizzazione. Parlare con gli amici e dire “hei, puoi salvare una vita, che ne dici di venire in ospedale con me domani mattina?” era una cosa che facevo do routine. Qualcuno è anche venuto.
    donare il cordone per davi è stato impossibile (sia per il parto d’urgenza, sia per la totale mancanza di organizzazione dell’ospedale)ma spero di poterlo fare per un’altro nano…
    in bocca al lupo, di cuore!

  8. Grazie per questo bellissimo post….

  9. Sono iscritta ad ADMO da molti anni e sono stata chiamata una volta soltanto, circa quattro anni fa.
    Erano appena nati i gemelli e mi è dispiaciuto molto non essere risultata idonea, perché da quanto mi dissero allora per tutto l’anno successivo al parto non potevano essere fatte donazioni. Ironia della sorte. 🙄

  10. Questo argomento mi tocca da vicino, da bambina ero amica del bimbo a cui è intestata l’Associazione Andrea Tudisco. Il loro è un altro tipo di impegno, ma sempre sul fronte delle leucemie e delle malattie gravi dei bambini…grazie del post mi informerò 🙂

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